W Kolnie odbędzie się zbiórka dla chorego chłopca: Jeśli nie zbierzemy tej kwoty, Wiktorek będzie cierpiał całe życie...

Konieczne jest, aby ta zbiórka trafiła do wielu osób! Wtedy najmniejsze nawet wpłaty pozwolą  krok po kroku zbliżać się do celu. - Wiemy, jakie nastały czasy i wiemy, że wcale nie jest łatwo. Dlatego prosimy o pomoc w każdym możliwym dla Państwa wymiarze! - apelują rodzice chłopca.

23 lipca podczas  festynu  w Kolnie zostanie przeprowadzona zbiórka pieniędzy do puszek na leczenie małego Wiktorka. Ponadto Centrum Integracji Społecznej w Kolnie pomaga w organizacji stoiska ze słodkościami.  Poszukiwani są chętni, którzy zechcieliby pomóc w przygotowaniu słodkości, ciast, babeczek, rurek, pączków itp.

- Na kiermasz dla Wiktorka, szukamy także fantów na loterię np. zabawek, pluszaków, puzzli, gier itp. - informują organizatorzy akcji.

Kontakt: tel. Dorota 605 725 799, tel. Ewa 780 183 805 - Centrum Integracji Społecznej w Kolnie

- Osłabia mięśnie i zabiera sprawność. Na tę chorobę jest lek, ale kosztuje ogromne pieniądze, dosłownie miliony! Właśnie tyle, tylko tyle wiedzieliśmy o SMA, zanim dostaliśmy telefon ze szpitala… Usłyszeliśmy, że nasz kilkudniowy Wiktorek jest chory. Ogarnęło nas paraliżujące przerażenie i myśl, że to może pomyłka! Powtórzymy badania i wrócimy do normalnego życia, na pewno… - piszą rodzice chłopczyka.

Wiktorek urodził się z pozoru zupełnie zdrowy! Dostał 10 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało, że jego przyszłość będzie obarczona takim wyrokiem…

- Wróciliśmy szczęśliwi do domu po kilku dniach od porodu. Wiktorek ma starszego brata, który nie mógł się doczekać kiedy go zobaczy. Mieliśmy kilka dni normalnego, szczęśliwego życia! Cały tydzień spędziliśmy razem, ciesząc się swoją obecnością. Takie maleństwo w domu to wielka odpowiedzialność. Dlatego poświęcaliśmy mu wiele uwagi i troski. Gdy zaczynaliśmy nabierać odpowiedniego rytmu naszego codziennego życia, otrzymaliśmy telefon. Najgorszy, jaki kiedykolwiek moglibyśmy sobie wyobrazić. U naszego kochanego synka wyszedł pozytywny wynik badania przesiewowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) - informują rodzice.

Rodzicom jest ciężko opisać towarzyszące uczucia. Było to niedowierzanie, wymieszane  ze strachem i rozgoryczeniem. Choroby genetyczne są jak loteria. Dlaczego akurat na ich dziecko padł taki ciężki los? 

- Długi czas żyliśmy nadzieją, że to pomyłka. Wykonano kolejne badania, na których wynik czekaliśmy wieczność. Dni się dłużyły, myśli kłębiły w głowie, a każde spojrzenie na Wiktorka wywoływało skrajne emocje. Tak mały człowiek, który dopiero przyszedł na świat, nie może cierpieć! - podkreślają.

 Badanie niestety potwierdziło, że Wiktorek jest chory.

- Nigdy nie pogodzimy się z tą diagnozą, ale spróbujemy zawalczyć, żeby nasz synek nie musiał być skazany na SMA przez całe życie! - twierdzą rodzice.

Aktualnie Wiktorek został włączony do programu lekowego NFZ — leczenie, polega na regularnym podawaniu zastrzyku. Synek jest już po pierwszej dawce. Wykonano nakłucie lędźwiowe — to nieopisany ból, szczególnie dla takiego maleństwa! 

- Tak bardzo znany już nam z mediów i innych zbiórek "najdroższy lek świata" byłby dla Wiktorka przepustką do życia bez choroby! Dla nas rodziców, żaden lek nie jest zbyt drogi, gdy chodzi o zdrowie dziecka! Dlatego rzucamy się na tę głęboką wodę z wiarą, że stanie się cud! - podsumowują.

Więcej informacji tutaj: siepomaga.pl/wiktor-sma